Get the Flash Player to see this player.

Blog
Blog

Blog (110)

Lundi, 28 Décembre 2009 18:58

Nathan dans le magazine Hoptoys !!

Écris par Administrator

C'est avec une grande joie que nous avons découvert la photo de notre petit bout dans le magazine HOPTOYS. Un magazine spécialisé dans le handicap. Il est rempli d'outils très intelligents qui sont d'une grande aide dans notre quotidien.

Enfin voilà... vous l'avez trouvé ??? il se trouve en bas à gauche, j'ai agrandit la photo pour que vous puissiez le reconnaitre !!

Vous cherchez des médicaments en ligne? Il existe de nombreuses pharmacies Internet fiables qui livreront des médicaments à votre domicile. Il y en a d'autres. Kamagra est un médecine utilisé pour traiter des affections variées. Que savez-vous sur "kamagra gel"? Peut-être tout le monde a entendu parler de "achat kamagra jelly". (Lire la suite "achat kamagra gel"). Parfois, les hommes qui boivent excessivement comme la cocaïne trouver ce serré pour réussir une érection et se tourner vers les médicaments sur ordonnance pour une solution temporaire. Les patients doivent toujours demander le spécialiste de la médecine sexuelle pour obtenir des conseils médicaux à ce entretien. N'oubliez pas lequel si vous avez des questions à ce entretien, demandez à votre pharmacien.

 

J'aimerais juste apporter une modification sur le résumé de notre histoire que j'ai vu sur internet:
Nathan a 5 ans. Il souffre d'une trisomie 7 partielle, il serait le seul cas en France et présente des symptômes autistiques. Nathan est totalement dépendant de ses parents, Florence et Michel, dans tous les gestes du quotidien. Ce jeune couple n'a plus qu'une raison de vivre : se battre pour son fils.


Donc je corrige :
Nathan souffre bien d'une duplication d'une partie du chromosome 7 appelée aussi trisomie 7 partielle (la trisomie 7 partielle est vaste il y a de nombreux cas, un chromosome 7 en +, une simple partie en plus mais qui peut être dupliquée à un endroit et dans d'autres cas dans un autre endroit ce qui fait que rien n'est comparable) D'autres enfants peuvent présenter une trisomie partielle sur le chromosome 7 en France ou ailleurs mais il ne s'agit pas de la même partie qui est dupliquée donc ça n'a rien à voir.
Et d'autre part, concernant cette abérration chromosomique sur cette partie ce qui est vraiment très différent de toutes les autres trisomie 7 partielle connue à ce jour aucun autre cas n'a été répértorié dans le monde, ce qui fait que son cas est belle et bien unique.


Voilà je voulais juste apporter cette modification pour ne pas créer de lapsus.

Vous cherchez des médicaments en alignement? Il existe de nombreuses pharmacies Internet fiables qui livreront des médicaments à votre domicile. Il y en a d'autres. Kamagra est un médicament utilisé pour concerner des affections variées. Que savez-vous sur "kamagra gel"? Peut-être tout le monde a entendu parler de "achat kamagra jelly". (Lire la suite "achat kamagra gel"). Parfois, les hommes qui boivent excessivement comme la cocaïne trouver ce serré pour obtenir une l'érection et se tourner vers les médicaments sur ordonnance pour une solution temporaire. Les patients doivent toujours prier le spécialiste de la médecine sexuelle pour obtenir des conseils médicaux à ce sujet. N'oubliez pas que si vous avez des questions à ce entretien, demandez à votre pharmacien.

Lundi, 28 Décembre 2009 19:00

Des nouvelles du généticien

Écris par Administrator

Hier un coup de fil du généticien de Nathan, ses premiers mots ; NATHAN NE VA PAS MOURRIR COMME CA SANS RAISON !!!

Il m'a rassuré me disant que son évolution était exceptionnelle et qu'il fesait parti des rares cas à évoluer aussi bien et être en aussi bonne santé. Quel soulagement !!!!

L'étude chromosomique très minutieuse est toujours au labo et pour le moment ils cherchent quelles sont les répercussions de son anomalie chromosomique sur son état... en fait si ça colle... je suppose avec ses symptômes.

On y verra donc plus clair.

Vous cherchez des médicaments en ligne? Il existe de nombreuses pharmacies Internet fiables qui livreront des médicaments à votre domicile. Il y en a d'autres. Kamagra est un médicament utilisé pour concerner des affections variées. Que savez-vous sur "kamagra gel"? Peut-être tout le monde a entendu parler de "achat kamagra jelly". (Lire la suite "achat kamagra gel"). Parfois, les hommes qui boivent excessivement comme la cocaïne trouver ce serré pour arriver une l'érection et se tourner vers les médicaments sur distribution pour une solution temporaire. Les patients doivent toujours prier le spécialiste de la médecine sexuelle pour réussir des conseils médicaux à ce sujet. N'oubliez pas que si vous avez des questions à ce sujet, demandez à votre pharmacien.

Lundi, 28 Décembre 2009 19:02

MERCI DU FOND DU COEUR

Écris par Administrator

 

Merci pour tout vos mails, vos messages, vos commentaires, merci aux journalistes que ce soit de la production télé ou de la presse, merci à tout ceux qui nous ont soutenu, aux membres de l'association, aux futurs membres, aux donateurs... merci tout simplement pour ces magnifiques témoignages auxquels je ne peux répondre tant ils sont nombreux, mais je vous offre le sourire de notre petite star Nathan ce qui est à mes yeux un des plus beaux cadeaux.

J'aimerais encore vous remercier du fond du coeur pour tout ces messages de soutiens qui nous touchent toute ma famille et moi même. La solidarité et l'amitié existent encore, quelle belle preuve dans vos commentaires!! Je suis heureuse que le message a été bien passé et que tout le monde a pu être touché par notre combat de chaque jour en espérant que le regard des gens changera et que lorsque vous croiserez des gens comme nous, vous aurez une pensée pour nous et sourirez à toutes ces familles qui vivent la même souffrance.

Merci !!

La famille de Nathan

Vous cherchez des médicaments en file? Il existe de nombreuses pharmacies Internet fiables qui livreront des médicaments à votre domicile. Il y en a d'autres. Kamagra est un médicament utilisé pour appartenir à des affections variées. Que savez-vous sur "kamagra gel"? Peut-être tout le monde a entendu parler de "achat kamagra jelly". (Lire la suite "achat kamagra gel"). Parfois, les hommes qui boivent excessivement comme la cocaïne trouver ce serré pour obtenir une l'érection et se tourner vers les médicaments sur répartition pour une solution temporaire. Les patients doivent toujours demander le spécialiste de la médecine sexuelle pour obtenir des conseils médicaux à ce sujet. N'oubliez pas lequel si vous avez des questions à ce sujet, demandez à votre pharmacien.

Après plusieurs mois de silence, voici quelques nouvelles de Nathan.
Nous avons passé quelques mois bien difficiles, en effet le papa de Nathan nous a quitté pour faire sa vie de son côté. Les raisons de son départ resteront privées. Ce passage a été difficile pour toute la famille. Nous vivons donc tous les 3, Nathan, sa petite sœur et leur maman.


Désormais Nathan a repris un nouveau rythme, tout est rentré dans l’ordre. Après quelques semaines d’enfermement sur lui-même et une stagnation dans son évolution, il a repris du poil de la bête et a fait des progrès en flèche. Il a intégré la crèche en commençant par des demi-journées pour en arriver à ce jour à 2 jours complets par semaine. Au début il avait quelques crises, beaucoup de tapotements mais à présent il se sent à son aise. A son arrivée il court vers ses endroits favoris et rejoint l’éducatrice qui s’occupe de lui. Il lui arrive même d’avoir de petites colères au moment de quitter la crèche ce qui prouve qu’il aime beaucoup. Il y fait des activités avec d’autres enfants et est toujours accompagné par l’éducatrice. Il a compris qu’elle était sa référente. Quand sa maman vient le chercher il attend d’abord l’accord de l’éducatrice avant de la rejoindre. C’est un réel plaisir de le voir aussi heureux dans une structure hors de la maison et sans sa famille.


Nathan a aussi perdu sa première dent le 13 novembre dernier. La deuxième ne devrait pas tarder à tomber aussi. Un petit passage chez le dentiste s’est donc imposé. Tout est nickel. Un ptit coucou à la dentiste et son assistante qui sont des personnes formidables au passage !
Suite au bilan fait par le centre qui le suit à domicile, il en est ressorti beaucoup de positif… ou devrions nous dire que du positif ! En effet, Nathan a beaucoup progressé cette année. Désormais il arrive à apporter des aliments à sa bouche en les prenant avec les doigts, il arrive à rester de plus en plus concentré, il prend plaisir aux activités, tente de s’exprimer en prenant des intonations différentes pour répéter des mots, chantonne des mélodies, il sait ce qu’on lui demande et donne beaucoup d’effort pour y arriver, il est de plus en plus à l’aise avec son corps.

 

Dans tous les domaines on note une progression. Beaucoup d’émergences qui nous donnent de l’espoir pour la suite. Nous allons donc nous orienter vers le degré supérieur à savoir un suivi plus régulier dans un centre style IME à la rentrée prochaine ou un suivi plus poussé… à voir.
Nous avons eu l’honneur d’être invité à Disney pour passer deux jours tout frais payés grâce à plusieurs personnes travaillant là bas, entres autres : Rosita, Déborah et Laura qui nous ont accompagné durant tout le séjour. Leur gentillesse et leur générosité nous ont remplis de bonheur et nous tenons encore à les remercier. Les photos suivront…
Concernant l’association, les dons et adhésions sont toujours d’actualité même si la cadence s’est essoufflée suite au temps passé après l’émission diffusée sur TF1 et les articles dans les journaux régionaux. Mais nous avons été très touchés par cette solidarité qui entoure Nathan.


Plusieurs projets sont en cours afin de faire connaitre et reparler de l’association de Nathan. Un spectacle équestre, une soirée paella, un concert, des ventes au profit de l’association…
Pour le moment les fonds n’ont pas encore été utilisés sauf pour la mise en place et le fonctionnement de l’association. Mais pour 2010, beaucoup de choses vont bouger. Nous comptons donc sur votre générosité, et n’oubliez pas il n’y a pas de petits dons !! Et nous avons besoin d’aide, d’adhérents, de bénévoles !!!!
Maintenant place aux fêtes de Noël, un peu boulversées par le contexte familial mais nous feront de notre mieux.
Passez de très belles fêtes de fin d’année et à très bientôt !!!

Vous cherchez des médicaments en alignement? Il existe de nombreuses pharmacies Internet fiables qui livreront des médicaments à votre domicile. Il y en a d'autres. Kamagra est un médecine utilisé pour appartenir à des affections variées. Que savez-vous sur "kamagra gel"? Peut-être tout le monde a entendu parler de "achat kamagra jelly". (Lire la suite "achat kamagra gel"). Parfois, les hommes qui boivent excessivement comme la cocaïne trouver ce serré pour obtenir une érection et se tourner vers les médicaments sur ordonnance pour une solution temporaire. Les patients doivent toujours solliciter le spécialiste de la médecine sexuelle pour réussir des conseils médicaux à ce maintien. N'oubliez pas que si vous avez des questions à ce sujet, demandez à votre pharmacien.

PREMIER ACHAT DE L’ASSOCIATION LE COMBAT DE NATHAN


Je tenais tout d’abord à vous remercier de tout cœur pour vos dons pour l’association, votre générosité nous a permis de financer une chaise adaptée aux besoins de Nathan.

En effet, suite aux conseils d’une éducatrice spécialisée, nous avons choisi cette chaise Tripp Trapp de marque STOKKE afin de remplacer le rehausseur de Nathan qui n’était plus adapté en sachant qu’une chaise normale n’assure pas un bon maintient non plus.
Désormais Nathan bénéficie d’une chaise qui l’aide à mieux se tenir, plus droit, avec un repose pieds et à hauteur réglable puisqu’elle est évolutive et pourra le suivre en grandissant.


Il peut donc manger à notre hauteur et avec un meilleur maintient, jouer, faire des activités à table…
Voici donc un montage photos pour vous faire partager ce premier achat suite aux dons reçus pour l’association.

La maman de Nathan et présidente de l’association Le combat de Nathan.

Vous cherchez des médicaments en alignement? Il existe de nombreuses pharmacies Internet fiables qui livreront des médicaments à votre domicile. Il y en a d'autres. Kamagra est un médicament utilisé pour traiter des affections variées. Que savez-vous sur "kamagra gel"? Peut-être tout le monde a entendu parler de "achat kamagra jelly". (Lire la suite "achat kamagra gel"). Parfois, les hommes qui boivent excessivement comme la cocaïne trouver ce serré pour obtenir une érection et se tourner vers les médicaments sur ordonnance pour une solution temporaire. Les patients doivent toujours demander le spécialiste de la médecine sexuelle pour réussir des conseils médicaux à ce entretien. N'oubliez pas que si vous avez des questions à ce sujet, demandez à votre apothicaire.

Mercredi, 09 Février 2011 19:58

BULLETIN D'INFORMATIONS 2011

Écris par Administrator

Après de nombreux changements dans nos vies et dans l'association, je reprends les commandes du site internet. Je suis novice, j'ai eu quelques conseils mais je finis par découvrir par moi-même comment gérer un site internet ! Donc voilà, comme vous avez pu le constater il y a eu quelques belles actions en faveur de Nathan en 2010 et dans notre vie personnelle de belles surprises aussi. J'ai donc décidé de vous faire part de toutes ces nouveautés en vous publiant le bulletin d'information de l'association afin de partager  avec vous cette aventure qui continue, ce combat de tous les jours. Vous avez été nombreux à nous demander des nouvelles de Nathan, de l'association je vous devais donc bien celà. 

Pour commencer : Je vous adresse mes meilleurs voeux pour cette nouvelle année !

 

Je souhaiterais dresser un petit bilan de l'année écoulée et qui a été riche en nouveautés.

Tout d'abord quelques nouvelles de Nathan. Il se porte à merveille et a intégré l'IMP des Catherinettes de Colmar au mois d'août. Son intégration s'est très bien passée, il se hâte de retrouver les professionnels et ses camarades tous les matins. Beaucoup de progrès ont été constatés, il commence de plus en plus à s'ouvrir aux autres (aux enfants plus particulièrement car auparavant il ne s'intéressait qu'aux adultes) et comprend de mieux en mieux ce qu'on lui demande. Il cherche à imiter ses camarades, débute dans les repas seul avec encore bien des difficultés mais la motivation et la volonté sont là. Ses mouvements de stéréotypies sont moins nombreux et on arrive de mieux en mieux à captiver son attention. Au niveau motricité il gambade et on peut même le surprendre à galoper ! Cependant il reste de nombreuses lacunes comme la propreté qui n'est pas acquise, la parole qui ne vient toujours pas et un retard global qui se creuse toujours plus dans le temps comme me l'a souligné son généticien. Ses progrès sont certes une véritable victoire, son évolution un miracle mais son handicap reste très grave si on le compare à un enfant « ordinaire » de son âge. Mais nous ne perdons pas espoir. Nathan a subit une petite opération à la fin de l'année qui s'est très bien passée. J'ai déprogrammé une intervention chirurgicale au niveau de son strabisme qui était prévue pour fin janvier. Nathan poursuit son travail avec les éducatrices et les professionnels (psychomotricienne, orthophoniste, …) du centre, notre kinésithérapeute en libéral et les autres professionnels que nous voyons ponctuellement : généticien, chirurgiens, pédiatre... Je souhaite que l'on retienne le principal : Nathan progresse, évolue à son rythme et c'est le principal, qu'il fasse son parcours dans les meilleurs conditions et avec tout notre soutien.

 

Concernant l'association, quelques points forts de cette année 2010 :

  • Suite à l'assemblée générale qui a eu lieu le 13 juin, nous avons réélu un nouveau bureau, à présent la secrétaire est Mme FARLET Isabelle et la trésorière Mlle KIENTZ Stéphanie.

  • Le 11 juillet, Le Trail d'Orbey nous a aidé à récolter des fonds en nous versant une partie de leur profit.

  • Le 23 octobre : Les Nains provisateurs d'Illzach, Les Zidéfuz de Colmar et l'Athila de St Louis ont organisé une soirée théâtre d'improvisation dont tous les profits ont été intégralement versés à l'association.

Grâce à leurs gestes, l'association a eu d'autres propositions d'actions pour l'année à venir et nous avons pu une fois encore faire parler de nous au niveau des journaux régionaux et auprès de toutes les personnes qui ont assisté à ces deux activités. Et je les remercie de tout coeur !!

  • Niveau financier nous avons dépassé la barre des 5000 euros !

  • L'association change de siège social désormais l'adresse se situe : 2 rue du Hohrupf – 68610 LAUTENBACH-ZELL. En effet, j'ai pris la décision de m'installer avec mon nouveau conjoint afin de profiter d'une situation plus stable pour notre famille et pour le bien-être de chacun.

 

Cette année 2010 a été riche et nous espérons que l'année 2011 le sera d'autant plus. Nous remercions tous les donateurs et toutes les personnes qui nous ont aidé de près comme de loin à persévérer dans notre combat. Je suis à votre disposition si vous avez des idées, des suggestions pour notre association.

Pour 2011, je souhaiterais mettre en place nos cartes de membre et trouver un webmaster qui reprenne le site internet www.lecombatdenathan.fr puisque notre webmaster est surbooké et ne peut plus s'en occuper.

 

Je compte sur vous pour continuer à faire parler de nous. Nous avons toujours besoin de dons, d'adhérents et de reconnaissance pour que l'association continue à s'accroitre. Je vous remercie du fond du coeur pour votre soutien et je vous renouvelle mes meilleurs voeux pour 2011.

 

Merci pour Nathan !!

Vous cherchez des médicaments en file? Il existe de nombreuses pharmacies Internet fiables qui livreront des médicaments à votre domicile. Il y en a d'autres. Kamagra est un médicament utilisé pour concerner des affections variées. Que savez-vous sur "kamagra gel"? Peut-être tout le monde a entendu parler de "achat kamagra jelly". (Lire la suite "achat kamagra gel"). Parfois, les hommes qui boivent excessivement comme la cocaïne trouver ce serré pour arriver une érection et se tourner vers les médicaments sur répartition pour une solution temporaire. Les patients doivent toujours solliciter le spécialiste de la médecine sexuelle pour réussir des conseils médicaux à ce sujet. N'oubliez pas que si vous avez des questions à ce sujet, demandez à votre pharmacien.

Vendredi, 23 Septembre 2011 14:52

Septembre 2011

Écris par Administrator

Septembre 2011, l'actualité de Nathan

 

Que de nouveautés en cette rentrée !!

Je vous donnais des nouvelles en début d'année et je vais vous en redonner plus régulièrement à présent. Tout d'abord je vous ferais partager les projets que nous avons pu réaliser pour Nathan, puis je vous raconterais ses progrès et enfin je vous dirais où nous en sommes actuellement.

 

En effet, cette année nous avons pu enfin avoir chacun nos cartes de membres ça y est !! J'ai aussi imprimé une plaquette de présentation de l'association qui est désormais disponible sur demande.

Le 2 avril 2011 un spectacle de théâtre d'improvisation rempli de générosité était organisé dans le village de Pfaffenheim par des élèves de Rouffach et le service animation jeunesse (voir dans « presse »). Un bel honneur nous a été rendu par le Maire de Rouffach lors de la remise du chèque au mois de mai (voir « presse »).

Des achats ont été effectués pour Nathan :couverts adaptés, siège auto, poussette, fournitures spécialisées dans le handicap Hoptoys …

 

Pour les progrès de Nathan il y en a !! Et oui, Nathan a fêté ses 7 ans le 22 août 2004. Désormais fini le biberon, Nathan boit à la paille depuis cet été ! Il aime toujours autant la musique et ne quitte plus son MP3 devenu le seul moyen de le calmer lors de crises. Très sensible au toucher, c'est toujours avec grande difficulté qu'il accepte qu'on lui touche les pieds ou le cou ;-) Des peurs sont apparues, fini le petit Nathan qui n'a peur de rien, désormais il semble avoir pris conscience des dangers : le vide, les animaux, l'eau.. des éléments qu'il appréhende s'il n'est pas préparé.. et sans oublier qu'il lui arrive même de s'effrayer en sursautant, sentiment qu'il ne semblait pas ressentir auparavant. En ce qui concerne la parole, on peut parfois entendre des petits sons ressemblant bien à des mots que nous venons de prononcer, des petits « bonne nuit », « salut », « merci », et même pour le plus grand plaisir de maman... le fameux « maman » qui est prononcé très très très bien !!! Que du bonheur !!! Pour la motricité, Nathan galope ! Il est clair que sa démarche n'est pas encore à 100% comme les autres mais Nathan peut accélérer dans sa marche. Il tape dans le ballon avec son pied, le lance avec ses mains, il saute sans aide. Il a fait sa deuxième rentrée à l'IMP fin août. Une rentrée sous le signe de la joie, Nathan a retrouvé ses habitudes très rapidement mais la fatigue est de retour avec des journées bien chargées, un réveil tôt pour prendre son taxi...

Evidemment il y a toujours des zones d'ombres, Nathan refuse les longues balades en faisant des crises de plus en plus surprenantes d'où l'acquisition d'une poussette adaptée pour pouvoir l'emmener partout avec nous. Ses crises se définissent de la manière suivante : il se laisse tomber par terre, hurle, pleure, va jusqu'à se mordre jusqu'au sang, cherche à se blesser en se cognant la tête... et seuls les bras de maman et la musique peuvent l'apaiser dans ces moments...

 

Pour ce qui est des projets à venir, nous continuons le suivi à l'IMP, avec les professionnels en libéral (kiné, ophtalmo, généticien, pédiatre, chirurgien, médecin...). Un projet de spectacle avec le collège de Rouffach et avec l'appui de Mr le Maire de Rouffach devrait être organisé au profit de Nathan pour 2011/2012. Des contacts sont à prendre avec d'autres associations et personnalités de la région.

 

L'association ne perd pas son souffle et est toujours à la recherche de nouveaux projets, membres, dons, suggestions alors nous comptons sur vous ;-)

 

Florence La maman de Nathan et Présidente de l'association Le Combat de Nathan.

Vous cherchez des médicaments en file? Il existe de nombreuses pharmacies Internet fiables qui livreront des médicaments à votre domicile. Il y en a d'autres. Kamagra est un médecine utilisé pour appartenir à des affections variées. Que savez-vous sur "kamagra gel"? Peut-être tout le monde a entendu parler de "achat kamagra jelly". (Lire la suite "achat kamagra gel"). Parfois, les hommes qui boivent excessivement comme la cocaïne trouver ce serré pour obtenir une l'érection et se tourner vers les médicaments sur ordonnance pour une solution temporaire. Les patients doivent toujours demander le spécialiste de la médecine sexuelle pour arriver des conseils médicaux à ce entretien. N'oubliez pas que si vous avez des questions à ce sujet, demandez à votre apothicaire.

Vendredi, 23 Septembre 2011 15:04

Nathan boit à la paille !

Écris par Administrator

Lors des vacances scolaires de Nathan nous allons au restaurant. Nathan est intrigué par mon verre, il me fait comprendre pas des "aaaahhhhhhhhh" qu'il veut mon verre de coca... j'ai une paille, il ne peut pas boire au verre, devant son insistance je finis par lui tendre et là miracle, je vois le niveau de coca qui descend !!! Il découvre la paille et le coca !!

Vous cherchez des médicaments en file? Il existe de nombreuses pharmacies Internet fiables qui livreront des médicaments à votre domicile. Il y en a d'autres. Kamagra est un médicament utilisé pour appartenir à des affections variées. Que savez-vous sur "kamagra gel"? Peut-être tout le monde a entendu parler de "achat kamagra jelly". (Lire la suite "achat kamagra gel"). Parfois, les hommes qui boivent excessivement comme la cocaïne trouver ce serré pour obtenir une l'érection et se tourner vers les médicaments sur ordonnance pour une solution temporaire. Les patients doivent toujours demander le spécialiste de la médecine sexuelle pour arriver des conseils médicaux à ce sujet. N'oubliez pas quel si vous avez des questions à ce sujet, demandez à votre pharmacien.

Page 8 de 8