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Lundi, 28 Décembre 2009 18:48

Coucou avant départ en vacances

Écris par Administrator

Nous sommes actuellement dans une phase où les émotions explosent... après la joie suite aux deux jours au CRA et aux progrès de Nathan, nous avons eu rdv avec le généticien de Nathan. Il dit que Nathan n'est pas autiste, que tout ces soucis sont dûs au chromosome défaillant, pire encore, il nous a rappelé que Nathan pouvait à tout moment avoir de gros soucis de santé. C'est pourquoi il a demandé une nouvelle prise de sang (il y a eu une erreur sur la précédente un comble !!) afin de détecter une éventuelle maladie qui pourrait dégénérer sur son état de santé. Les enfants qui ont un souci similaire (pas le même le cas de Nathan est unique) ont souvent de gros soucis au niveau de leurs organes vitaux : coeur, rein...
Son sang va être minutieusement étudié... dans 2 ou 3 mois le résultat tombera... une épée d'amoclès sur nos têtes... c'est un boulversement. Après de gros espoirs... nous voilà à nouveau dépités... on sait que Nathan n'aura pas la même espérance de vie que nous mais délà à avoir pensé à ce que sa maladie dégénère... à tout moment... on saura en plus en avance... vous imaginez notre état. Nous espérons qu'il n'y aura rien. Nathan s'est tellement battu pour survivre, il est tellement fort au niveau de sa santé... on ne veut pas y croire.

Après celà, nous avons eu un coup de fil (dont nous tairons pour le moment les informations), une opportunité de faire connaitre à grande échelle le souci de Nathan et nos difficultés dans la vie de tous les jours. Nous espérons que ça se fera. Notre kiné est en train de règler les derniers papiers pour la création de l'association afin que tout soit au point le moment venu. Nous vous en dirons plus quand ce sera officiel mais pour le moment nous gardons précieusement ce secret...

Voilà, demain c'est le grand départ, Nathan va partir en vacances avec toute sa famille au bord de la mer. Un moment de détente qui nous aidera à mieux nous remettre de toutes ces émotions.

A bientôt !!

Vous cherchez des médicaments en ligne? Il existe de nombreuses pharmacies Internet fiables qui livreront des médicaments à votre domicile. Il y en a d'autres. Kamagra est un médecine utilisé pour traiter des affections variées. Que savez-vous sur "kamagra gel"? Peut-être tout le monde a entendu parler de "achat kamagra jelly". (Lire la suite "achat kamagra gel"). Parfois, les hommes qui boivent excessivement comme la cocaïne trouver ce serré pour obtenir une érection et se tourner vers les médicaments sur distribution pour une solution temporaire. Les patients doivent toujours prier le spécialiste de la médecine sexuelle pour obtenir des conseils médicaux à ce sujet. N'oubliez pas que si vous avez des questions à ce sujet, demandez à votre apothicaire.

Lundi, 28 Décembre 2009 18:49

L'ASSOCIATION EST PRETE A VOIR LE JOUR !!!

Écris par Administrator

Nous avançons pour l'association pour Nathan. Ce dimanche l'assemblée se rassemble et nous allons signer les statuts.
Nous déposerons donc ensuite le tout au tribunal puis il faudra faire une publication dans le journal officiel, l'ouverture d'un compte en banque... et nous pourrons enfin commencer à en parler officiellement.

Il se trouve qu'un opportunité se présente au même moment et nous pourrons la faire connaître grâce à une belle médiatisation que nous tairons pour le moment. Vous saurez tout en temps voulu.

PS: nous sommes bien de retour de vacances, tout s'est bien passé Nathan a adoré la plage et la ballade en bateau, il respirait le bonheur !!

PS : photo de Nathan avec une nouvelle chose bien passionnante à observer : la machine à laver...

Vous cherchez des médicaments en alignement? Il existe de nombreuses pharmacies Internet fiables qui livreront des médicaments à votre domicile. Il y en a d'autres. Kamagra est un médecine utilisé pour concerner des affections variées. Que savez-vous sur "kamagra gel"? Peut-être tout le monde a entendu parler de "achat kamagra jelly". (Lire la suite "achat kamagra gel"). Parfois, les hommes qui boivent excessivement comme la cocaïne trouver ce serré pour réussir une érection et se tourner vers les médicaments sur ordonnance pour une solution temporaire. Les patients doivent toujours demander le spécialiste de la médecine sexuelle pour arriver des conseils médicaux à ce sujet. N'oubliez pas quel si vous avez des questions à ce sujet, demandez à votre pharmacien.

Lundi, 28 Décembre 2009 18:50

UNE SUPER EXPERIENCE !!

Écris par Administrator

Petite surprise :

Grâce à ce blog, nous avons été contacté par la production d'une emission connue sur TF1 pour réaliser un reportage sur notre quotidien avec Nathan. 3 jours d'émotions intenses, épuisants mais fabuleux. Nous allons pouvoir faire connaitre le combat de Nathan et notre association et la médiatiser grâce à celà et nous sommes vraiment heureux. C'est la plus belle chose qu'on puisse offrir à Nathan, encore un + dans notre combat.

Merci à Elena et à Cédric pour tout !!!

L'émission sera diffusée à la rentrée, nous vous communiquerons les dates dès que nous les connaitrons.

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Lundi, 28 Décembre 2009 18:51

Bilan au CRA

Écris par Administrator

Nous voilà de retour du bilan au CRA.

Certains mots sont durs à encaisser mais rien de choquant, nous n'avons pas été surpris. Nous avons retenu l'essentiel : Nathan n'est pas autiste mais a des symptômes, des stéréotypies, des cris, un enfermement dues à son souci de communication. Son handicap est sévère. Son âge mental moyen est de 15/16 mois. Dans certaines choses il est au delà et dans d'autres en dessous. Nathan n'a pas de souci avec les autres, il peut entrer en contact sans souci. Mais il reste angoissé lorsqu'il y a du monde ou dans des situations qu'il ne peut appréhender. Le point positif est qu'il sait que nous sommes là pour lui et qu'il évolue grâce à celà. On nous a beaucoup soutenu dans nos démarches et notre façon de faire avec lui. On le sent heureux.
Par contre pour la suite rien de concret, tout est flou. Nous n'avons pas eu d'orientation précise. Nous avons évoqué la possibilité de le mettre à la maternelle avec une AVS à la rentrée, un IME dès ses 6 ans, la crèche accompagnée d'un professionnel, ... mais rien de bien précis. Une difficulté supplémentaire : notre déménagement prévu pour 2010 qui perturbera pas mal le suivi de Nathan. En fait aucune structure n'est réellement adaptée pour Nathan. Il lui faudrait une petite structure avec peu d'enfant et un suivi plutôt individuel... bref rien de courant dans la région.

Nous allons donc tout reprendre à 0, visiter les différentes structures, hopitaux de jour, faire la demande pour une AVS pour la rentrée, .......................

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Lundi, 28 Décembre 2009 18:51

Un progrès dans l'alimentation !!!!!!!!

Écris par Administrator

Pendant nos vacances, Nathan s'amusait à mettre des galets dans sa bouche... nous avons donc commencé à lui présenter à table des petits morceaux de gâteaux, de frites, pour voir sa réaction. A notre grand étonnement il a bien compris ce que nous attendions de lui. Il fait la pince avec ses doigts, saisit le morceau le pose dans sa bouche et le pousse bien à l'intérieur. Un geste impossible pour lui auparavant. Il est de plus en plus intéressé par sa bouche et nous pensons que c'est grâce à celà qu 'il a compris le fonctionnement.
C'est un énorme pas en avant !!
Désormais depuis quelques jours nous essayons de l'ouvrir aux aliments solides. Tout ne passe pas mais par exemple des pâtes, des quiches, ... en petits morceaux commencent à consolider son alimentation. Il accepte, prend du plaisir, mâche, avale mais celà prend du temps il ne faut pas être pressé.

Nous sommes vraiment heureux car c'est en poids en moins pour nous. Désormais il peut manger des petites choses seul. Et grande surprise, Nathan a saisi sa fourchette et l'a apporté à sa bouche très spontanément (voir photo) le début de l'alimentation seul ???

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Nous avons réalisé un reportage sur notre difficile quotidien et notre combat pour Nathan début juin. Elena une journaliste et Cédric un caméraman sont venus en Alsace pendant 3 jours pour nous filmer. Trois jours intensifs, une vraie thérapie. Une rencontre avec des gens extras.... Ce fut un boulversement.

Hier nous étions à Paris pour enregistrer le plateau. L'émission en question est "c'est quoi l'amour ?" sur TF1 avec Carole Rousseau. Elle sera diffusée à la rentrée, nous ne connaissons pas encore la date exacte mais nous vous la communiquerons dès que nous en saurons plus.

Cette emission va nous permettre de faire connaître la maladie de Nathan et l'association que nous avons mis en place "le combat de Nathan", destinée à récolter des fonds pour faire face à ses besoins futurs et aux formations nécessaires pour nous aider à communiquer avec Nathan par exemple. Nous avons un projet pour la méthode ABA mais sans financement nous ne pouvons rien faire. Nous souhaitons aussi informer et soutenir d'autres parents. Un site internet prendra le relais de ce blog par la suite.

Une adresse mail pour l'association est en place depuis quelques jours, vous pouvez donc nous y contacter :
Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir.

Si vous souhaitez devenir membre de l'association, faire un don ou pour toutes autres informations n'hésitez pas à nous contacter à cette adresse.

En photo, la présentatrice Carole ROUSSEAU et nous les parents de Nathan sur le plateau d'enregistrement.

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Lundi, 28 Décembre 2009 18:53

Nathan et ses progrès...

Écris par Administrator

Nathan approche tout doucement de ses 5 ans... son centre est en vacances actuellement on fait une petite pause tout en gardant toujours un pied dans les rdvs grâce au kiné qui assure toujours ses séances. Ces moments de pause sont toujours très bénéfiques et pour cause... depuis quelques jours Nathan tient son biberon seul, il boit donc son lait cacaoté seul, son sirop seul... autre grande nouveauté, Nathan descend les escaliers seul sans aucune appréhension. Enfin il s'ouvre à nouveau à la nourriture solide, nous en profitons donc pour lui faire goûter nos plats sans les mixer. C'est une vraie vague de progrès qui nous envahie de bonheur !!

Nous sommes si fiers de notre fils. Chaque petit progrès est un énorme pas en avant et celà nous encourage chaque jour à continuer notre combat.

Nous en profitons pour vous remercier pour vos nombreux messages de soutien et d'encouragement. Celà nous aide aussi beaucoup moralement merci à vous !!

N'oubliez pas que l'adresse mail de l'association pour Nathan vous attend si vous désirez intégrer ou soutenir par des dons ou autres cette dernière :

Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir.

Pour information, l'emission avec le reportage consacré à Nathan sera diffusée pour octobre aux dernières nouvelles, nous vous tiendrons au courant !!
Merci encore à vous tous !

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Lundi, 28 Décembre 2009 18:54

SAMEDI 22 AOUT 2009 : NATHAN FETE SES 5 ANS !!!

Écris par Administrator


Joyeux anniversaire à toi notre petit coeur, nous t'aimons infiniment. Continue sur ce chemin, progresse et reste auprès de nous en bonne santé pour de nombreuses années encore Nathan. Papa, Maman et ta petite soeur Chloéline.

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