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Dimanche, 29 Novembre 2009 21:05

Aidez Aurélien !!

Écris par Administrator

Voici un artice dédié à une belle rencontre. Celle d'Aurélien, 24 ans, son handicap : l'autisme. Sa maman m'a fait découvrir son blog il y a peu de temps. Je me suis retrouver à pleurer dans les bras de mon mari qui pleurait lui aussi en voyant ce garçon si adorable. En tant normal je ne souhaite pas faire de publicité pour des blogs mais lorsque je suis touchée aussi vivement à l'intérieur de mon coeur je ne peux que faire parler de ses enfants fantastiques qui ressemblent tant au mien... qui m'interpelle dans mon coeur de maman.

Aurélien fait des petits articles en bois dans le cadre de ses activités familiales éducatives. Il n'y a aucun bénéfice pécuniaire lors de ces ventes. Celà est fait dans le seul but d'encourager Aurélien dans la réalisation de ses projets et de créer une chaine d'amitié et d'aide.

Je vous invite à aller voir ses ventes sur ebay sous le pseudonyme VALAURELBOIS
Je vous invite aussi à aller sur le blog d'Aurélien qui est un véritable témoignage d'espoir et de courage :
BLOG D'AURELIEN

Vous cherchez des médicaments en ligne? Il existe de nombreuses pharmacies Internet fiables qui livreront des médicaments à votre domicile. Il y en a d'autres. Kamagra est un médecine utilisé pour traiter des affections variées. Que savez-vous sur "kamagra gel"? Peut-être tout le monde a entendu parler de "achat kamagra jelly". (Lire la suite "achat kamagra gel"). Parfois, les hommes qui boivent excessivement comme la cocaïne trouver ce serré pour réussir une érection et se tourner vers les médicaments sur distribution pour une solution temporaire. Les patients doivent toujours prier le spécialiste de la médecine sexuelle pour réussir des conseils médicaux à ce entretien. N'oubliez pas que si vous avez des questions à ce sujet, demandez à votre pharmacien.

Dimanche, 29 Novembre 2009 21:06

Bonne Année 2008 !!!

Écris par Administrator

Nathan et sa famille vous souhaite leurs meilleurs voeux pour l'année 2008 !!
Passez de belles fêtes !!

Bisous

Dimanche, 29 Novembre 2009 21:06

Des nouvelles de Nathan

Écris par Administrator

Un peu de nouvelles de Nathan. Ca y est la machine est lancée, le SESSAD a pris le relai. Nathan est suivi 2 fois par semaine par Sylviane, une éducatrice qui vient à domicile. Elle a beaucoup d'expérience dans le domaine des comportements, 20 ans de travail avec les autistes. Nathan l'apprécie beaucoup et nous aussi. C'est une femme, douce, calme et très intelligente. Nathan fait des exercices bien précis qui nous aide à savoir où il en est dans ses acquisitions. Je suis d'ailleurs très étonnée de ses capacités que je ne connaissais pas !

L'orthophoniste, Sophie, complète ce travail 1 fois par semaine à domicile mais nous avons besoin de faire un bilan car le travail n'est pas ciblé comme nous le souhaitons.

On continue la kinésithérapie en cabinet, avec Philippe, une fois par semaine. Grands progrès : Nathan tient debout seul et sans appui 45 secondes ! Et il a réussi à enchaîner 3 pas seul ! Le début de la marche ? j'espère que c'est pour bientôt !!

En dehors de tout ce côté professionnel, Nathan a trouvé sa place dans la famille. Il semblait avoir perdu sa joie de vivre suite à l'arrivée de Chloéline, il semblait perdu, perturbé... nous avons tenté de l'aider à sortir de ce mutisme en prenant plus de temps pour lui pour le bercer, le câliner... Celà fait quelques semaines qu'il a retrouvé l'appétit, il mange bien, et surtout il a retrouvé la joie de vivre, il rit tout le temps. Son visage s'est "rallumé" !! Il adore faire le clown avec sa petite soeur qui rit aux éclats.
Grand progrès... Nathan nous regarde dans les yeux plus longtemps et plus souvent, c'est vraiment fantastique de pouvoir enfin capter son regard !! Après des semaines de silence Nathan redis : "papa, maman, je t'aime maman, je t'aime papa"!

Voilà pour toutes ces belles nouvelles en ce début de nouvelle année !!!

Vous cherchez des médicaments en alignement? Il existe de nombreuses pharmacies Internet fiables qui livreront des médicaments à votre domicile. Il y en a d'autres. Kamagra est un médicament utilisé pour appartenir à des affections variées. Que savez-vous sur "kamagra gel"? Peut-être tout le monde a entendu parler de "achat kamagra jelly". (Lire la suite "achat kamagra gel"). Parfois, les hommes qui boivent excessivement comme la cocaïne trouver ce serré pour arriver une érection et se tourner vers les médicaments sur ordonnance pour une solution temporaire. Les patients doivent toujours demander le spécialiste de la médecine sexuelle pour arriver des conseils médicaux à ce maintien. N'oubliez pas que si vous avez des questions à ce sujet, demandez à votre pharmacien.

Dimanche, 29 Novembre 2009 21:07

Nouvelles lunettes !

Écris par Administrator

Aujourd'hui Nathan a eu ses nouvelles lunettes suite à un changement au niveau de la correction de sa vue. L'ophtalmo nous dit que ce n'est rien de grave, une légère correction car il voit peut être un peu moins bien de loin. Mais sa vue s'est améliorée selon l'opticien.

C'est son papa qui a choisi les lunettes... elles sont chouettes non ?

Prochain rdv ophtalmo prévu fin février pour voir où en est l'évolution de sa vue.

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Nathan a fait ses premiers pas avec sa maman hier !!!!!! Seul sans appui !!!!

Il tient debout sans appui pendant un bon moment.

Il a encore quelques appréhensions et a besoin de se faire motiver mais on y est presque, on touche ce rêve du bout des doigts !!!!!

Nous sommes aux anges !!!

Bravo Nathan !!!

PS: sur la photo on peut voir Nathan debout en train de s'applaudir sous le regard de sa petite soeur Chloéline, vidéo de la marche à venir prochainement !!!

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Dimanche, 29 Novembre 2009 21:09

AIDEZ NOUS

Écris par Administrator

Signer cette pétition SVP!!

Fin du Plan maladies rares : les raisons de notre inquiétude

Nous: malades, enfants, parents, amis, sœurs, frères, proches, maris, femmes, compagnons, professionnels de santé, voulons marquer notre inquiétude. Inquiètes et inquiets, nous le sommes de la fin programmée par le gouvernement du Plan Maladies Rares.

Perfectible, ce Plan mis en place en 2005 et s'achevant fin 2008 a permis aux 4 millions de malades souffrant d'une des 8000 maladies orphelines de briser le huis clos de l'invisibilité et, pour nombre d'entre eux, d'entrevoir l'espoir.
L'espoir de ne plus entendre résonner, de consultations médicales en urgences hospitalières, les paroles du refrain de l'errance : « je ne comprends pas de quoi vous souffrez ».
L'espoir de savoir qu'enfin dans des laboratoires on tente de comprendre un mal singulier.
L'espoir que dans les facultés, les médecins de demain entendent parler des maladies orphelines.
L'espoir que la vie quotidienne de dizaines de milliers de familles soit facilitée par des aides concrètes.
L'espoir que cesse le combat permanent des familles contre la méconnaissance des administrations.
Et qui sait un jour, cet espoir encore inaccessible aujourd'hui de ne plus souffrir, en bénéficiant de traitements probants pour nos maladies.

Dramatique, le désengagement de l'Etat transformerait chaque jour de l'année 2008 en un pas de plus vers le retour à l'invisibilité meurtrière. Refusant cette fatalité, nous nous mobilisons en demandant solennellement au gouvernement de ne pas oublier les 4 millions de malades porteurs de maladies orphelines.

Avec la Fédération des Maladies Orphelines et les associations de malades nous demandons un Plan d'amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines et souhaitons:


la reconnaissance par tous de la spécificité des maladies orphelines;
le fléchage des dépenses et des actions prévues par le Plan;
la poursuite de l'engagement financier spécifique de l'Etat dans la recherche sur les maladies orphelines;
l'amélioration et le développement de la lutte contre l'errance diagnostique;
la fin de l'arbitraire dans les décisions de prise en charge des soins;
l'amélioration de l'accès aux prestations sociales existantes pour les malades et leurs proches.



CLIQUEZ ICI

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Dimanche, 29 Novembre 2009 21:09

Nathan et l'alimentation

Écris par Administrator

Un des points difficiles chez Nathan : l'alimentation.
Depuis sa naissance Nathan a eu beaucoup de difficultés pour s'alimenter suffisamment. Il n'a jamais réclamé en étant bébé et a toujours mangé très peu.
A ce jour, il est plus expressif et quand il a faim (il avait tendance à crier en voyant son repas ou son biberon) mais maintenant il a appris un nouveau geste : le "haaaaaaaaaaa" avec la bouche. Ca veut dire qu'il veut manger ou boire !
Il ne mange pas comme nous hélas, il en est encore aux petits pots 8 mois parfois 12 mois car il ne supporte pas avoir des morceaux dans la bouche. On lui fait parfois des petits pots maison qu'on mixe et ça passe aussi.
C'est un fan de yaourt, de fruits. On réussit même à lui faire aimer des gâteaux, lui qui refusait de croquer car ça lui fesait peur !
Nous lui donnons son repas à la cuillère comme pour un tout petit. Il refuse de s'alimenter par lui même et de tenir son biberon. Ses repas peuvent parfois être très longs (du style 2h pour lui faire avaler 100gr!!) mais actuellement je dois dire que ca se passe plutôt très bien. On met environ 20 à 30mn grand maximum pour le repas.
Nous lui fesons découvrir de nouvelles textures, de nouveaux goûts car il a trouver un nouveau jeu : celui de venir chez nous la bouche grande ouverte quand il nous voit manger. Ca lui plait de faire comme nous. Je pense que c'est comme ça qu'il va apprendre à manger comme un grand.
Pour la boisson, impossible de lui faire boire de l'eau. Il refuse de boire même quand il est assoifé, nous lui mettons un peu de sirop pour donner un goût à sa boisson et là ça passe.

Tout est une question d'habitude pour nous. Ce ne sont pas des caprices de la part de Nathan mais celà fait partie de son souci comportemental.

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Dimanche, 29 Novembre 2009 21:09

Nathan et son éducatrice Sylviane.

Écris par Administrator

Voici Nathan en pleine séance avec Sylviane, l'éducatrice du SESSAD qui vient à domicile 1 à 2 fois par semaine.
Sylviane et Nathan se sont tout de suite appréciés. Les séances se déroulent en douceur, toujours dans le respect des limites de Nathan. Cette éducatrice a une vingtaine d'année d'expérience dans le monde des autistes et est formée sur tout ce qui est comportemental.
Nous sommes ravis du travail qui en découle. Nathan apprend les gestes, l'attention conjointe, des petites choses toutes simples mais qui demandent beaucoup de concentration et de volonté de la part de Nathan.

Vous cherchez des médicaments en ligne? Il existe de nombreuses pharmacies Internet fiables qui livreront des médicaments à votre domicile. Il y en a d'autres. Kamagra est un médicament utilisé pour concerner des affections variées. Que savez-vous sur "kamagra gel"? Peut-être tout le monde a entendu parler de "achat kamagra jelly". (Lire la suite "achat kamagra gel"). Parfois, les hommes qui boivent excessivement comme la cocaïne trouver ce serré pour réussir une érection et se tourner vers les médicaments sur ordonnance pour une solution temporaire. Les patients doivent toujours demander le spécialiste de la médecine sexuelle pour arriver des conseils médicaux à ce sujet. N'oubliez pas que si vous avez des questions à ce maintien, demandez à votre apothicaire.

DEJA PLUS DE 18.000 SIGNATURES SUR WWW.FMO.FR !

Alertant sur le drame que constituerait un désengagement de l'Etat, la FMO a lancé, le 21 janvier dernier, une campagne d'action pour que les pouvoirs publics n'abandonnent pas les efforts entrepris.

Premier bilan après un mois de mobilisation :

• La FMO est heureuse de vous informer que la pétition « réclamant un Plan d'amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines » a d'ores et déjà recueilli plus de 18.000 signatures.

• Notre combat commence à être relayé par les parlementaires : 60 questions écrites ont été posées à Madame la Ministre de la Santé, de la jeunesse et des sports.

• Olivia Niclas, Présidente de la FMO, et Martine Grandin, Secrétaire générale, ont été reçues à la Présidence de la République pour une réunion exploratoire sur les suites à donner au Plan Maladies Rares.

• Madame Roselyne Bachelot-Narquin, ministre de la Santé, a déclaré, le 13 février dernier dans le quotidien France-Soir, que de nouvelles priorités seraient dessinées au mois de septembre avec les professionnels de santé et les associations de patients.

Si la Fédération des Maladies Orphelines juge encourageantes ces premières avancées, elle continuera à exercer sa très grande vigilance tout au long de l'année 2008 pour que l'Etat n'abandonne pas quatre millions de malades.

La mobilisation doit se poursuivre pour peser sur les arbitrages politiques à venir.


LES OUTILS DE CETTE CAMPAGNE DE MOBILISATION:

• Faire circuler la pétition, réclamant un Plan d'amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines.

• Signer la petition.

• Mobiliser vos députés et sénateurs.

• Télécharger la bannière de pétition et faire un lien vers la FMO.


Pour toute information ou tout don
Fédération des Maladies Orphelines
Association reconnue d'utilité publique
6 rue Sainte-Lucie 75015 Paris
www.fmo.fr

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Dimanche, 29 Novembre 2009 21:11

Nathan redécouvre...

Écris par Administrator


Nathan a fêté ses 3 ans et demi hier !

Cette semaine j'ai ressorti le petit camion que Nathan avait reçu il y a un moment. Je ne pouvais jamais l'installer dessus sans le tenir car il n'avait aucun équilibre et il n'y a pas de sangles. Suite à un gros rangement dans sa chambre, je lui ai donné pour voir sa réaction et là il était fou de joie. Il a fallut que je lui montre comment avancer et reculer puis comment manier la chose ! Il lui a fallut quelques minutes et c'était assimilé. Maintenant il crapahute dans toute la maison avec son camion, il en est fier !
Aujourd'hui il a même progressé ! Il en avait marre, il s'est mis debout en se tenant au canapé, a lever une jambe puis l'autre et pouf il a réussi à s'enlever du camion tout seul ! J'étais étonnée ! Puis il s'est mis à marcher dans toute la pièce en se tenant.
Il est de plus en plus à l'aise dans ses mouvements c'est super !

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