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Dimanche, 29 Novembre 2009 20:52

Merci à vous...

Écris par Administrator

Je vous écris un petit article pour vous dire merci du fond du coeur pour tout vos messages de soutien, vos nombreux commentaires, votre intérêt pour l'handicap de Nathan.

Si vous saviez à quel point nous sommes touchés par ces mots si gentils que vous nous laissez sur ce blog !! J'en verse même des larmes tant je suis touchée ! Je lis parfois des commentaires à Nathan en le félicitant et le couvrant de bisous de votre part.

Je sais que vous n'êtes pas à ma place, je sais que vous vous posez des tonnes de questions sur notre vie, mais ce n'est pas ça le plus important. L'essentiel est de briser le tabou qui entoure le handicap. Nous sommes des parents, des gens normaux comme vous, nous avons un enfant comme beaucoup mais un petit bout de chromosome est venu gâché l'avenir de notre fils et ses années d'insouciance. Ce petit morceau de chromosome en trop a fait de notre fils, un "handicapé" aux yeux de la société.
Pour nous, c'est notre fils, on ne le voit pas autrement que tel qu'il est.

Je veux militer pour qu'on oublie pas ces enfants dont on ne parle jamais, qui ne rapportent rien financièrement aux laboratoires et qui donc sont délaissés. Je veux qu'on sache que nous sommes comme les autres, qu'il n'y a aucun tabou. Je veux qu'on sache à quel point nous sommes malmenés que ce soit dans notre vie privée ou dans le milieu médical. Tout le monde nous a abandonné, pourquoi ? peut être par peu du handicap, peut être par peur que ça s'attrappe ! Ou alors on a souhaiter gérer notre vie, comme si nous avons crée cette situation là ! Le milieu médical n'est pas tendre avec nous. Il y a des exceptions bien évidemment mais souvent c'est un mur froid qu'on croise dans les moments les plus difficiles.

Voilà pourquoi je vous remercie....

Florence la maman de Nathan.

Vous cherchez des médicaments en ligne? Il existe de nombreuses pharmacies Internet fiables qui livreront des médicaments à votre domicile. Il y en a d'autres. Kamagra est un médecine utilisé pour concerner des affections variées. Que savez-vous sur "kamagra gel"? Peut-être tout le monde a entendu parler de "achat kamagra jelly". (Lire la suite "achat kamagra gel"). Parfois, les hommes qui boivent excessivement comme la cocaïne trouver ce serré pour obtenir une érection et se tourner vers les médicaments sur distribution pour une solution temporaire. Les patients doivent toujours demander le spécialiste de la médecine sexuelle pour obtenir des conseils médicaux à ce entretien. N'oubliez pas lequel si vous avez des questions à ce sujet, demandez à votre pharmacien.

Dimanche, 29 Novembre 2009 20:53

DU NOUVEAU POUR LE SUIVI DE NATHAN

Écris par Administrator


Ce matin, je suis allée au CAMSP pour Nathan, il avait sa dernière séance avec Nathalie sa rééducatrice. Elle a décidé de démissionner (deuxième personne proche de Nathan qui s'en va du centre en 3 mois !). Mais je comprends son choix, pas assez de liberté d'action..

Mais la bonne nouvelle c'est que nous sommes les prochains sur la liste d'attente pour le SESSAD (c'est à dire le service à domicile, les professionnels qui se déplacent à la maison pour avoir un suivi plus régulier) !! et en prime, il y aurait une place qui va se libérer prochainement !!!!!

C'est donc pour bientôt !!

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Dimanche, 29 Novembre 2009 20:54

UN MOT POUR VOUS !!

Écris par Administrator


Oh lala encore des mots magnifiques ce soir qui me boulversent ! Merci beaucoup !!

J'aimerais beaucoup tous et toutes vous remercier personnellement mais je n'ai hélas pas assez de temps pour le faire. Mais sachez que lorsque je lis vos commentaires, je pense à chacun de vous et je vous envoi tout mon amour par la pensée !! Merci beaucoup merci merci et encore merci !!

Même si je ne viens pas avec ce pseudo sur vos blogs pour vous laisser un commentaire, je voudrais que vous sachiez que c'est vraiment à contre coeur car je n'ai pas le temps suffisant pour le faire. Mais j'espère l'avoir prochainement, je voulais juste encore préciser celà.

Je tiens compte de chacun de vos commentaires merci à vous !!!

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Dimanche, 29 Novembre 2009 20:54

Sacrée prise de sang !!

Écris par Administrator

Des nouvelles concernant la prise de sang de Nathan:
Déjà hier soir, il a eu du mal à s'endormir. Résultat ce matin, du mal à se réveiller et surtout de mauvaise humeur car pas habitué à ce qu'on le réveille. Nathan est allé avec son papa à l'hôpital.
Les infirmières ont mis la crème pour anésthésier (réaction allergique sur la peau comme pour maman), 1 heure de pause, puis les choses se gâtent... on s'en doutait !
Nathan s'est mis à se débattre et malgré le fait que son papa le tenait, l'infirmière a blessé sa veine tant il était agité. Donc il n'y avait plus assez de sang pour remplir le tube vu que l'aiguille n'était plus dans la veine ! Il en fallait 10ml, elle a pu en récolter que 3 ou 4ml en espérant que ça suffira au labo.

Bref il a eu un nounours "lion" de la part de l'hôpital, il a pleuré jusqu'à ce que son papa lui dit "on rentre à la maison chez maman et Chloéline (sa petite soeur). Ensuite c'était du passé ! ouf !

L'échantillon va maintenant être envoyé sur Strasbourg pour débuter un long travail....

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Dimanche, 29 Novembre 2009 20:55

Petite citation

Écris par Administrator
Vous riez de moi parce que je suis différent ?
Et moi je ris de vous parce que vous êtes tous pareils !
Dimanche, 29 Novembre 2009 20:56

Les repas de Nathan...

Écris par Administrator

Petite explication sur les repas de Nathan, l'un des moments les plus difficiles de la journée....

Nathan ne mange pas seul comme je vous l'avais précisé. Nous devons donc lui donner à manger à la cuillère comme on le fait pour un bébé, pour le faire boire c'est pareil on lui tient son biberon. Il refuse catégoriquement de s'alimenter par lui même ou de boire par lui même.

Cet été nous avons voulu tester... nous lui avons mis son biberon à disposition, il faisait chaud et Nathan ne buvait rien. Il n'a pas daigner prendre son biberon malgré la chaleur. Puis s'en est suivi une période où il a voulu nous le faire payer en le refusant systématiquement. Résultat il se déshydratait jusqu'à en être constipé tant ses selles étaient sèches. Une horreur qui a duré plus d'un mois. Il hurlait quand il devait allé à la selle....
Pour la nourriture, c'est pareil... j'entends souvent dire "un enfant ne se laisse pas mourir de faim". Faux, Nathan si. Nathan ne réclame pas à manger et si on ne lui donne pas à manger et bien il ne mange pas et vie sa vie....

Nathan ne mange pas comme nous... Nathan mange des petits pots et pas n'importe lesquels. Les 8 mois. Dans les 12 mois il y a trop de morceaux donc il n'avale pas ! Nous faisons parfois des pots maison mais il faut qu'on les mouline à fond et surtout il faut que ca a bon goût sinon ce n'est pas la peine.

Un repas dure en moyenne entre 30mn et 2h. Vous pouvez imaginer quelle galère c'est pour une maman seule (quand le papa travaille), avec un bébé de 5 mois en +, et aucune aide extérieure. Souvent je ne mange pas ou alors très tard dans la journée. C'est un stress terrible, nous sommes responsable de ce qu'il avale de sa prise ou perte de poids.... bref un sacré poids sur nos épaules... aujourd'hui encore, c'était très dur, un repas à rallonge, la patience qui devient de plus en plus difficile à avoir.... si seulement il existait une aide GRATUITE pour les mamans comme moi.

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Dimanche, 29 Novembre 2009 20:56

Nathan et sa petite soeur...

Écris par Administrator

Et non Nathan n'est plus un enfant unique depuis le 6 juin dernier !

Nous avons depuis toujours projeté d'avoir deux enfants bien avant que nous sachions que Nathan avait un souci. Nous avons donc décidé de continuer nos projets malgré le handicap de Nathan.

Chloéline, la petite soeur de Nathan n'a subit aucun examen in utéro ou par la suite (concernant un éventuel souci chromosomique). Les examens étant trop risqués comparés au risque quasi impossible d'avoir à nouveau un souci sur un second enfant (ce n'est pas héréditaire je précise!!). Nous avons décidé avec notre gynécologue et le généticien qu'il n'y aurait ni biopsie du trophoblaste, ni amio. A la naissance de Chloéline nous avons refusé d'établir un caryotype car Chloéline avait déjà subit 3 prises de sang les 3 premiers jours de sa vie. Nous sommes confiants et nous ne souhaitons pas effectuer d'autres examens sur Chloéline.

Depuis son arrivée, nous avons un regard nouveau sur Nathan. Au début il n'avait aucune réaction, ne comprenant pas qui était cette nouvelle arrivante. Puis il se mettait à pleurer et hurler lorsqu'elle pleurait. Ensuite il y a eu une période de cauchemards.... puis une période de jalousie intensive. Mais maintenant ce n'est que du bonheur, il veut aller vers elle, la touche, joue avec elle.... mais ne la regarde pas. Chloéline ne lui adresse donc aucun sourire car elle est constamment à la recherche de son regard.

Il y a deux jours, Nathan a éclaté de rires.. Chloéline l'a regardé et elle s'est mise à éclater de rires elle aussi... ce fut un moment de bonheur très intense de les voir tous les deux rires !

Cette photo est magnifique, c'est un moment rare, l'échange de regard entre un frère et une soeur, un regard si rare à capter, un cadeau ce jour là que Nathan a fait à Chloéline... et à ses parents

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Dimanche, 29 Novembre 2009 20:57

Des nouvelles de Nathan

Écris par Administrator

Désolée pour le manque de nouvelles mais nous sommes partis en vacances dans le Sud et le temps de reprendre une organisation normale pas évident !!

Voilà Nathan a repris ses séances chez le kiné (au cabinet), avec l'éducatrice et désormais avec l'orthophoniste toutes deux à domicile!! Nous retentons la crèche lundi après midi pour habituer Nathan aux autres....

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Dimanche, 29 Novembre 2009 20:57

Nathan chez son kinésithérapeute Philippe

Écris par Administrator

Voici une photo prise lors d'une séance chez le kinésithérapeute qui suit Nathan depuis toujours. Beaucoup de progrès, beaucoup de patience pour y parvenir mais beaucoup d'espoir surtout !!
Notre kiné nous a beaucoup aidé à positiver, à prendre tout ce qu'il y avait à prendre chez Nathan. A ne jamais le sousestimer. C'est un travail à long terme et nous savons que nous pouvons compter sur cette personne si généreuse qui se bat à nos côté pour le droit des malades.

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Dimanche, 29 Novembre 2009 20:58

Ca y est Nathan est au SESSAD !!!

Écris par Administrator

Cet après midi Nathan a eu son rdv avec l'éductrice su CAMSP à domicile. Elle nous a annoncé une super nouvelle : Nathan a enfin sa place au SESSAD (services à domicile), nous sommes trop contents enfin !!! Finis les nombreux déplacements au CAMSP pour les rdv de Nathan et les plannings surbookés. A présent nous aurons encore deux rdv à l'extérieur pour la rééducation de Nathan: le kiné et la crèche. Sinon tous les autres professionnels interviendront à domicile !!!! (othophoniste, éducatrice, psychomotricienne, psy,...)

Voilà je voulais vous faire part de cette excellente nouvelle et au passage j'ai une pensée pour toutes les mamans qui attendent depuis des mois voire des années leur place dans un SESSAD !! Courage à elles !!

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