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Mercredi, 28 Octobre 2009 17:39

Hommage à notre fils Nathan...

Écris par Administrator
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Voilà ce blog a été crée pour notre fils Nathan qui est atteint d'une trisomie 7 partielle.
A ce jour, Nathan a 3 ans. Il ne marche pas, ne mange pas et ne boit pas seul. Il est totalement dépendant. Il est suivi au CAMPS par des professionnels psychomotricienne, éducatrice, psy, orthophoniste, rééducatrice, puis en libéral pédiatre, kiné, généticien, chirurgien infantile,...
Il présente un retard général.

Son suivi est lourd et les rdv nous prennent beaucoup de temps. Sa maman a donc du arrêter de travailler pour faire ce suivi.

Nous ne savons rien sur ce souci génétique et son évolution. Nathan est un cas unique. Des trisomies 7 et trisomies 7 partielles ont déjà été diagnostiquées mais aucunes n'étaient sur la même partie que Nathan. Par rapport à ces cas existants, la plupart sont gravissimes et fatals. Mais Nathan semble sortir du lot car des progrès sont observés, aucun organe vital n'est touché. Je précise que ce souci n'est pas héréditaire, c'est un "accident" au moment de la division cellulaire.

Nathan est considéré comme handicapé à 80%.
C'est un enfant rempli de joie, attachant, intelligent mais enfermé dans cette "maladie" qui nous pourrit la vie. Il présente des symptômes autistiques (rituels, gestes répétitifs, crises de colère, mutisme parfois...).

A nos yeux c'est un amour, c'est notre fils, il nous comble de joie mais ces souffrances nous brisent le coeur.

.x.

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Dernière modification le Mardi, 30 Novembre 1999 00:00
Administrator

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